Na quarta-feira (15), a OAB no Estado do Rio de Janeiro, promoveu o Fórum sobre Doenças Raras, no auditório da seccional. Temas como “O que são doenças raras”, “Judicialização da saúde no Supremo Tribunal Federal (STF)” e o “Impacto do diagnóstico das doenças raras” foram debatidos no evento.

A OAB Ceará esteve no evento através do presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CDRAROS), Alexandre Costa, onde ofertou uma palestra sobre a “Judicialização de medicamentos órfãos”. O objetivo do tema foi esclarecer aos presentes sobre os aspectos relevantes sobre a judicialização desses medicamentos. “São denominados assim porque, em condições normais de mercado, a indústria farmacêutica tem pouco interesse no desenvolvimento e comercialização de produtos dirigidos para o pequeno número de doentes afetados por doenças raras”, destaca Alexandre.

No evento, a OAB-CE foi elogiada por vários que estavam presentes, por ter sido a primeira seccional a criar uma Comissão nesta temática. Alexandre Costa complementa que “a comissão foi criada há pouquíssimo tempo. Alguns colegas já estão se organizando para subscreverem pedidos de criação em suas seccionais. Acredito que ainda somos a única no Brasil e agradeço a confiança em fazer parte desta comissão”, finaliza.

Advogados, sociedade civil organizada e Líderes de Associações, como a Associação Brasileira de Amiotrofia Muscular Espinhal (ABRAME) e a Associação Carioca de Distrofia Muscular (ACADIM) estiveram presentes no evento. O encontro contou com o apoio da Aliança Rara Rio (Arar) e do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras (CEDDHPDR).