Em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado dia 29 de fevereiro, a Câmara Municipal de Fortaleza realizou sessão solene em homenagem às entidades e personalidades que se destacaram na promoção dos direitos das pessoas com doenças raras, na última quinta-feira (20), no plenário Fausto Arruda. A solenidade contou com a participação da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CDRAROS) da OAB-CE, tendo requerimento de autoria da vereadora Larissa Gaspar (PT).
O presidente da CDRAROS, Alexandre Costa, destacou a alegria em participar da sessão, principalmente por ser um momento de união com representantes que se empenham nessa luta. “Precisamos de uma voz ativa no Legislativo para defender os direitos das pessoas com doenças raras, pois são pessoas sem visibilidade social. Falo com muito carinho sobre a Comissão que presido na OAB-CE, é a primeira Comissão voltada para o assunto no Brasil. Nunca vi um evento como este tão plural, um espectro de doenças raras. Só há como lutar pelos direitos das pessoas raras se houver essa união”, defende.
Para Larissa Gaspar, conter as doenças raras é um dos grandes desafios, sendo necessário que a gestão pública invista em tratamentos para melhor qualidade de vida dessas pessoas. “Segundo dados, existem cerca de 6 mil a 8 mil tipos de doenças raras, e eu acredito que seja um desafio para os pesquisadores. Precisamos pensar políticas públicas que possam garantir atenção às pessoas com doenças raras permitindo que tenham prioridade nos atendimentos, nas terapias, nos medicamentos. Na Câmara, solicitei a criação da frente parlamentar em defesa das pessoas com doenças raras e em breve faremos a instalação”, aponta a vereadora.
Compuseram a mesa: a vereadora Larissa Gaspar (PT); o presidente da CDRAROS da OAB-CE, Alexandre Costa; o 1º vice-presidente da CDRAROS, Igor Sanatiel; a membro efetiva da CDRAROS, Ana Carolina Filgueiras; o médico endocrinologista do Hospital Geral de Fortaleza, José Ítalo Soares Mota; e o diretor do Instituto Vidas Raras, Alexandre Costa.
Homenageados:
– Margarida Mororó Barroso – presidente da Esclerose Múltipla do Estado do Ceará AAPMC;
– Celmar da Costa Feitosa Viana – presidente da Associação Cearense de Assistência à Mucoviscidose – ACEAM;
– Francisco Marcelino Rogério Filho – presidente da ASSOCIAÇÃO DOS HOSPITAIS DO ESTADO DO CEARÁ – AHECE);
– Maria Djanete de Macêdo – presidente da Associação de Amigos e Portadores de Acromegalia e Doenças Neuroendócrinas do Ceará – APADOM;
– Fatima Lelda Braga Vaz – presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal – ABRAME;
– Marta Maria Serra Azevedo – presidente do Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos Ceará – GARCE;
– Dra. Gabriela Joca Martins – médica neurologista do Hospital Geral de Fortaleza;
– Dr. André Luiz Santos Pessoa – médico neuropediatra do Hospital Albert. Sabin;
– Dr. João Moises Landim Santana – médico nefrologista;
– Dr. Caesar Augustus Barros Fontes – médico geneticista;
– Dr. José Ítalo Soares Mota – médico endocrinologista do Hospital Geral de Fortaleza;
– Soraya Maria do Nascimento Rebouças Viana – Fisioterapeuta do Hemoce e do Hospital Universitário;
– Maria Socorro Lopes de Sousa – mãe de criança com distrofia muscular;
– Ana Carolina Filgueiras Rios Alves – mãe de criança com doença rara;
– Klailton Eumendes Campos Bessa – pessoa com doença rara.
Com informações da Câmara Municipal de Fortaleza