Com o apoio da OAB Ceará, o Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional da 6ª Região Ceará (Crefito6-CE) realizou o “Café com Saber” com o tema “Cuidando do Cuidador de Pessoas com Doenças Raras”. O debate de ideias marcou o Dia Mundial das Doenças Raras (29 de março) e aconteceu no auditório do Crefito6-CE e contou com a presença da psicóloga Valéria Freitas; a fisioterapeuta Mylza Rosado; a terapeuta ocupacional Itala Oliveira; e cuidadora e militante Fátima Braga.

Para o presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CDRAROS) da OAB-CE, Alexandre Costa, o momento foi de comemoração pela data e também de reflexão sobre os direitos das pessoas com doenças raras, principalmente pensando em uma maior qualidade de vida e acesso aos medicamentos. “Nós, que fazemos a primeira comissão do gênero criada no país, estamos contentes em participar do evento que nos dá ainda mais força para seguir nesta luta, sempre em busca de igualdade e valorização. Em muitos casos a atuação da advocacia se apresenta como fundamental, sendo necessário o apoio jurídico para conseguir o tratamento adequado”, afirma.

Fátima Braga, que também é presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), destacou a importância do evento, sobretudo no cenário brasileiro que há muito o que se fazer. “Foi um momento cheio de exemplos de amor e dedicação. O desejo é que todas as pessoas com doenças raras tenham cada vez mais tratamentos disponíveis, com um ano de muitas conquistas através de assistência e inclusão”, aponta.