No dia 8 de dezembro, o presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CDRAROS) da OAB Ceará, Alexandre Costa, recebeu uma homenagem da Assembleia Legislativa do Estado do Ceará (ALECE). A premiação, que homenageou personalidades de destaque que atuam em prol das pessoas com doenças raras, ocorreu em sessão solene, e no total, 20 pessoas foram homenageadas, entre médicos, pacientes com doenças raras, familiares, instituições que ofertam tratamento e representantes de entidades que lutam pela causa.
Para o presidente da CDRAROS, “A defesa das pessoas com doenças raras e a advocacia da saúde, são mais que um ofício. Falo sobre uma razão de ser, uma bandeira de vida que levarei até enquanto restarem forças. O poder público muitas vezes não acompanha a evolução nos tratamentos e não fornece de maneira correta o acesso aos medicamentos, sendo necessário recorrer à Justiça para assegurar o direito à saúde, e é para isto que lutamos”, concluiu.
As doenças raras são as que possuem baixa incidência na população – até 65 casos por 100 mil habitantes, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS). “No mundo, (as doenças raras) acometem cerca de 8% da população, 420 a 560 milhões de pessoas, sendo 30 milhões na Europa, 25 milhões nos Estados Unidos e 42 milhões na Ibero-América, segundo informações da Aliança Ibero-Americana de Doenças Raras ou Pouco Frequentes (Aliber).