A Ordem dos Advogados do Brasil – secção Ceará (OAB-CE), por meio da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras participou de importante solenidade disposta pela Assembleia Legislativa do Ceará (Alece) para discutir avanços no acolhimento de pacientes que tenham essas enfermidades reconhecidas. A sessão aconteceu nesta segunda-feira (10), no Plenário 13 de Maio, e foi requerida pelas deputadas Luana Régia (Cidadania) e Larissa Gaspar (PT) em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado no dia 28 de fevereiro.
Na cerimônia foram solicitadas melhorias e recursos para diferentes núcleos de tratamento desses pacientes, bem como a criação de políticas públicas de acolhimento aos mesmos e suas famílias. Além disso, durante a sessão, dez médicos, especialistas, membros de associações e familiares de pacientes com doenças raras foram homenageados com certificados.
O presidente da CDDPDR da OAB-CE, Alexandre Costa, reafirmou o compromisso da Ordem perante à causa e destacou a importância do encontro para a promoção de melhorias para esses pacientes no Ceará.
“A sessão solene representa um marco significativo na luta pela visibilidade e pelos direitos de milhares de cearenses que enfrentam dificuldades no diagnóstico, no acesso a tratamentos e no reconhecimento de suas necessidades pelo sistema público de saúde e pela sociedade em geral. A participação da OAB-CE confere peso institucional ao debate e reforça a necessidade de políticas públicas efetivas para garantir direitos fundamentais. Além disso, demonstra o comprometimento da advocacia com a promoção da inclusão social e da justiça, destacando o papel essencial do direito na construção de uma sociedade mais digna e igualitária.”, declarou Alexandre.
A requerente do evento, a deputada Larissa Gaspar, apresentou em sua fala a realidade em dados sobre o tema e reafirmou a luta em apoio à causa e às mães de pacientes com doenças raras. “Cerca de 30% das crianças até 5 anos de idade vem a óbito por conta da convivência com alguma doença rara, então o estímulo à implementação de políticas públicas de acolhimento para esta população é imprescindível”, pontuou.
Representando a Secretaria Estadual da Saúde (Sesa), o superintendente de Saúde da Região de Fortaleza, Ícaro Tavares, informou que a pasta tem se reunido e estudado a descentralização do atendimento às doenças raras. “Precisamos de mais especialistas para que a regionalização do atendimento possa acontecer. Também iniciamos estudos para realizar a transição pediátrica para a vida adulta, assim como iniciamos uma residência em Neurologia Pediátrica no Hospital Albert Sabin, uma especialidade cuja carência é enorme em nosso Estado”, informou.
Estiveram presentes na sessão também profissionais e membros do Hospital Universitário Walter Cantídio, do Hospital de Messejana, do Hospital Infantil Filantrópico (Sopai); a presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), Fátima Braga; o coordenador de Neurologia do Hospital Infantil Albert Sabin, André Pessoa
Foto deputada Larissa Gaspar: Dário Gabriel / Alece