A sessão inaugural da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da OAB Ceará reuniu médicos, pacientes, membros de associações, advogados e integrantes do legislativo estadual e municipal, nesta quarta-feira (29). O evento foi uma oportunidade para debater assuntos inerentes aos pacientes portadores de doenças raras. Além disso, os médicos fizeram uma explanação sobre as peculiaridades das doenças raras, no tocante à busca pelo diagnóstico, como é o tratamento e as principais dificuldades enfrentadas pelos pacientes e suas famílias.
Erinaldo Dantas, presidente da OAB Ceará, realizou a abertura do evento e destacou o orgulho de essa ser a primeira comissão do gênero criada no Brasil. Ele espera que outras Seccionais sigam o exemplo do Ceará. “Tendo uma comissão específica a gente potencializa e coloca foco para tentar cuidar de pessoas que tem doenças raras e que exigem um olhar cuidadoso. A igualdade é tratar os iguais de forma igual e os desiguais de forma desigual, na medida das suas desigualdades. Por isso, espero que esse trabalho seja fundamental para transformar a vida de muitas pessoas”, declarou.
O presidente da comissão, Alexandre Costa, mencionou o papel institucional da OAB, de defesa da sociedade. “Essa comissão, na verdade, é um braço da Ordem para atuar em defesa dessas pessoas que muitas vezes tornam-se invisíveis e sem voz”, afirmou.
Durante a sessão inaugural, quatro professores da faculdade de medicina da UFC proferiram palestra para esclarecer os presentes sobre o que são as doenças raras, como é a busca pelo diagnóstico, o tratamento desses pacientes e as dificuldades enfrentadas em todo esse processo. Foram eles: as geneticistas, Fátima Azevedo e Denise Carvalho de Andrade; a doutora em endocrinologia e coordenadora do núcleo de doenças raras do Hospital Universitário Walter Cantídio, Eveline Gadelha; e o doutor em neurologia, André Pessoa.
Para Fátima Azevedo, através dessa iniciativa, a OAB está puxando a discussão sobre a inclusão das doenças raras no dia a dia da população. “As pessoas precisam conhecer quais são as doenças raras, como elas aparecem, onde as pessoas podem procurar atendimento, e como lidar com essa diversidade tão grande que faz do ser humano esse encanto que é, mesmo diante de situações difíceis de lidar”, comentou.
Políticas públicas voltadas para os portadores de doenças raras também foram discutidas. João Luiz, assessor jurídico do deputado Heitor Freire (PSL), apresentou o projeto de lei nº 1714/19, de autoria do deputado, que isenta de Imposto de Renda os portadores de doenças raras e seus familiares. Já o vereador de Fortaleza, Michel Lins (PPS), falou sobre o Projeto de Lei, apresentado por ele à Câmara Municipal, que trata sobre a obrigatoriedade de fazer o exame de TPK, logo após o nascimento da criança, para diagnosticar lesões e doenças da musculatura esquelética.
Portadores de doenças raras e seus familiares também tiveram a oportunidade de falar sobre as dificuldades que enfrentam. A vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, comemorou a existência da comissão e o espaço para debater um assunto tão pertinente. “A gente precisa trabalhar em rede. Não estamos aqui para criticar governos, mas para mostrar para eles as nossas angústias e buscar soluções. Agora, a OAB conosco, é uma grande vitória”, declarou.
Lurdete Nascimento, vice-presidente da Associação de Amigos e Portadores de Acromegalia e Doenças Neuroendócrinas do Estado do Ceará – APADON Ceará, explicou que a associação foi criada para auxiliar os pacientes na busca por medicamentos de alto custo, mas a luta é bem maior. “A gente quer ser incluído no meio social, porque ainda sofremos muito preconceito. Precisamos esclarecer para as pessoas o que a gente tem e precisamos de apoio. A realização dessa sessão inaugural da comissão é como uma porta aberta que está abraçando a nossa causa”, declarou.
O presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da OAB Ceará, Emerson Damasceno, também participou da Sessão Inaugural da CDRAROS. Para ele, as duas comissões são co-irmãs e lutam por causas bem semelhantes. “O braço social da OAB Ceará está alcançando temas que precisam ser discutidos amplamente e pessoas que precisam muito de apoio. Isso é maravilhoso. Desejo que os trabalhos das comissões ganhem cada vez mais força e alcancem a sociedade de maneira efetiva”, afirmou.
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras homenageou 11 personalidades que contribuíram para a criação da comissão e também aqueles que têm elevado destaque no trabalho em prol dos “pacientes raros”. Foram eles: O presidente da OAB Ceará, Erinaldo Dantas; o secretário-geral adjunto, David Sombra; o Conselheiro, Guilherme Eliano; o presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da OAB Ceará, Emerson Damasceno; a deputada estadual, Fernanda Pessoa; o vereador de Fortaleza, Michel Lins; o radialista, Edson Silva; o professor e portador de acromegalia, Alexandre Costa; o portador de amiotrofia muscular espinhal, Lucas Braga; a doutora em genética e professora da Universidade Federal do Ceará, Denise Carvalho.
Para Erinaldo Dantas, as homenagens servem para parabenizar e para que seja feito um registro daqueles que estão trabalhando por essa causa. “Mais importante do que as pessoas é o exemplo delas. É importante que a gente possa ter mais gente envolvida com essa causa, e assim, a gente possa ajudar a transformar a vida de tantas que pessoas que precisam de apoio, principalmente, o estatal”, concluiu.