Após receber denúncias, membros da comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da OAB Ceará, realizaram uma vistoria no Hospital Infantil Albert Sabin. De acordo com o presidente da Comissão, Alexandre Costa, a principal irregularidade encontrada foi na Unidade de Pacientes Especiais – UPE. Segundo ele, nesta unidade, existem duas crianças com uma doença rara, chamada Amiotrofia Muscular Espinhal. Uma das crianças está com um ano e sete meses e a outra com um ano de oito meses. As duas fizeram os exames genéticos há mais de um ano e até agora não receberam o resultado.
O presidente da Comissão acredita que isso está sendo uma manobra do Estado para evitar que essas pessoas judicializem o caso. “A chefe da UPE não passa o laudo do exame; sem o laudo não há prescrição para o fármaco de alto custo; e sem a prescrição, é impossível judicializar, explicou Alexandre.
Diante da situação constatada, a Comissão oficiará a direção do Hospital e a Secretaria de Saúde do Estado, com o intuito de resolver a questão. Em paralelo, está articulando uma audiência pública na Assembleia Legislativa do Estado do Ceará, para discutir a matéria.