Com objetivo de discutir temáticas voltadas para a área da defesa de pessoas com doenças raras, o presidente da OAB-CE, Erinaldo Dantas, recebeu o presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CDRAROS), Alexandre Costa. Em pauta, o planejamento do eventos e ações que serão realizados, como o Café com Saber e a Jornada de Doenças Raras, na sede da OAB-CE.
O presidente da OAB-CE ressaltou a importância da temática. “Eu tenho muito orgulho de essa ter sido a primeira comissão do gênero criada no país, então ver todo o engajamento e planejamento de grandes ações em prol dessa área é, de fato, muito grandioso. É um trabalho fundamental em busca de igualdade e valorização”, pontuou.
No Dia Mundial das Doenças Raras, 29 de fevereiro, será promovida mais uma edição do Café com Saber, na sede do Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional da 6ª Região Ceará (Crefito6-CE), com a participação da Comissão da OAB Ceará. O evento acontece com o intuito de informar e capacitar os profissionais e acadêmicos de Fisioterapia e Terapia Ocupacional com temáticas técnico científicas.
Já a Jornada de Doenças Raras acontecerá nos dias 24 e 25 de abril, na sede da Seccional cearense. Com uma programação de palestras e entretenimento para as crianças, o presidente da CDRAROS, Alexandre Costa, explica que “durante a Jornada, diversos médicos e profissionais da saúde irão palestrar, e diversas personalidades serão homenageados. Será um evento bem interessante. O objetivo é atuar a favor dos cidadãos relacionados à causa, já que o Brasil conta com, aproximadamente, 13 milhões de pacientes distribuídos dentro dos 6 mil tipos de doenças raras”, disse.
Ainda em 2020, Fortaleza irá sediar o VII Congresso Iberoamericano de Doenças Raras. O evento, que acontece nos dias 19 e 20 de outubro, é também uma realização Comissão da OAB-CE. Na ocasião, serão apresentadas experiências e boas práticas no trabalho com Doenças Raras em diferentes países; além de amplo debate sobre promoção e defesa dos direitos das pessoas com doenças raras, projetos inovadores de ação social, entre outros. Até o momento estão sendo aguardados representantes de dez países.