Com o objetivo de apoiar e trazer mais visibilidade à causa de doenças raras em todo o estado, no domingo (27/02), a OAB Ceará, por meio da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras, promoveu a grande “Caminhada de Conscientização das Doenças Raras 2022”. A iniciativa teve sua partida às 16h da tarde e percorreu o calçadão da Beira Mar de Fortaleza.
A campanha mundial foi criada no ano de 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurodis) e é celebrada sempre no último dia do mês de fevereiro. O momento festivo tem como objetivo conscientizar a população mundial sobre a existência e a importância da divulgação de informações sobre as mais de 7 mil patologias raras que existem no mundo, como esclerose múltipla, hemofilia, neuromielite óptica, autismo, acromegalia, doença de Cushing, tireoidite autoimune, doença de Addison, e entre outras.
Alexandre Costa, presidente da Comissão, explicou sobre o início da criação da celebração e o seu principal intuito. “Esta celebração foi instituída a partir da lei 13.693, no ano de 2018, que tem como principal meta, trazer mais visibilidade na pauta dos raros à toda sociedade. A comemoração surge também para conscientização de todo o país, para politizar e esclarecer as pessoas da importância da causa dos raros e o relevante papel destas pessoas na sociedade atual”, esclareceu.
O advogado complementou sobre o resultado da caminhada e seus apoiadores. “Nosso propósito, tanto da Comissão num geral, como desta caminhada, era de trazer voz e visibilidade para as pessoas com doenças raras, que a sociedade insiste em olhar, mas não as ver, e acreditamos que consigamos atingir este objetivo. O momento como um todo foi um sucesso, felizmente tivemos uma adesão muito interessante de pessoas com doenças raras e também a presença de familiares destas pessoas. Contamos também a presença honrosa e o apoio de integrantes da Associação dos Amigos e Pacientes de Esclerose Múltipla do Estado do Ceará (AAPEMCE), que só somou conosco”, finalizou o presidente da CDRaros.
Segundo o Ministério da Saúde, são classificadas como doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos. É certo que, 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, 75% das doenças afetam crianças e 80% são de origem genética.