A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da OAB Ceará promoveu, na tarde do último sábado (20), a primeira “Caminhada IntegraRaros”, com o objetivo de manifestar a força desses pacientes. O evento teve início na Praça dos Estressados e seguiu pela orla da Beira Mar de Fortaleza.

Pioneira no Brasil a abordar esse tema, a CDRaros busca proporcionar aos portadores de condições raras uma forma de vivenciar momentos de lazer, conscientizando e integrando socialmente os pacientes, em especial as crianças. Alexandre Costa, presidente da Comissão, afirma que “a Comissão é um braço da Ordem que atua em defesa dessas pessoas que, muitas vezes, tornam-se invisíveis e sem voz. Essa é uma oportunidade dos portadores de doenças raras integrarem-se entre si e com a sociedade.”

Para Socorro Lopes e Denis Sousa, pais da Maria Sofia Lopes Sousa, que tem Distrofia Rara, essa experiência foi única. “Ela estava muito ansiosa por esse dia. Ver o brilho no olho e a alegria da minha filha em poder participar de um momento como esse, aqui na praia, não tem preço”, conta emocionada.

A vereadora de Fortaleza, Larissa Gaspar, que preside a comissão de direitos humanos do Legislativo Municipal, participou da caminhada por considerar a iniciativa muito importante. “A gente vem aqui com o intuito de fortalecer essa iniciativa. Dar visibilidade a essa pauta das pessoas com doenças raras, pra nós, é fundamental, a fim de que os governos possam se conscientizar da importância de fornecer os medicamentos e exames que são necessários para que esses pacientes tenham uma vida com mais dignidade”.

Fátima Braga, presidente da ABRAME Brasil, que tem um filho com Atrofia Muscular Espinhal, salienta que falar para a sociedade sobre as doenças raras é sempre muito relevante. “Quando a gente fala e faz mobilizações como essa, mostra que não estamos desprotegidos e que temos um órgão, como a OAB, que está lutando pelos direitos nossos filhos. Me sinto extremamente feliz em poder fazer parte disso, tendo a oportunidade de mostrar que os nossos filhos não são invisíveis, que eles existem, que precisam de tratamento e de atenção.”

O médico e advogado, Moacir Mariz, que também esteve presente durante a caminhada, explicou o motivo dos altos custos dos medicamentos para tratar pacientes raros. “Por alcançarem um percentual muito pequeno da população, não existe muito interesse por parte dos laboratórios em produzir medicamentos específicos, aumentando, assim, o custo do tratamento”.

Segundo o Ministério da Saúde, são classificadas como doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos. É certo que, 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, 75% das doenças afetam crianças e 80% são de origem genética.