O presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da OAB-CE (CDRAROS), Alexandre Costa, participou do I Seminário On-line: Doenças Raras e Políticas Públicas, iniciativa do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras do Rio de Janeiro (CEDDHPDR/RJ) em parceria com a Aliança Rara Rio (ARAR). O evento virtual tem objetivo de fomentar os direitos das pessoas com doenças raras no Brasil e contou com a presença de representantes de instituições que promovem a garantia dos direitos da causa.
No evento, o presidente da Comissão da OAB-CE, salientou também sobre o apoio da Ordem cearense nas ações de garantia dos direitos das pessoas com doenças raras “A participação no 1° Simpósio On-line de Doenças Raras e Políticas Públicas do Rio de Janeiro foi importantíssimo para divulgar o trabalho realizado pela OAB-CE por meio da CDRAROS, o ineditismo da atual gestão da OAB, o valoroso trabalho social desempenhado. A OAB-CE ineditamente no País ingressou nesse palco de debates com a criação da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras, primeira no país. O que gera uma posição de destaque no cenário nacional junto as instituições de defesa dos direitos dos raros”, disse.
Dando continuidade à temática, Alexandre Costa também destacou a importância da defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e o trabalho que a comissão vem realizando para apoiar no avanço de políticas públicas no Ceará, como o projeto enviado à Assembleia Legislativa cearense, que prevê a isenção de pagamento de contas de água e energia para pacientes com doenças raras que estão em home care e atendimento médico domiciliar.
“Atuamos para a criação de diversas leis e indicações, algumas já aprovadas e outras em trâmite juntos às casas legislativas, mas todas com relevante impacto social. A CDRAROS centrado esforços no respeito ao direito ao diagnóstico, tratamento, terapias diversas e acesso aos medicamentos órfãos. Noutro ponto a comissão tem conseguido reunir diversas associações de pacientes, unificando as pautas comuns, fortalecendo as demandas individuais, em especial por integrar representantes de diversas enfermidades raras em um só grupo de mobilização social. Além disso, enviamos um ofício ao Presidente da OAB Nacional, Felipe Santa Cruz, para a criação de uma Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras no Conselho Federal da OAB, iniciativa inédita no âmbito nacional”, pontuou.